| Type support
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Dossier d'articles
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| Titre
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La mucoviscidose
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| Groupe : Auteurs
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Guillouët, Sonia
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Sermet-Gaudelus, Isabelle
&
Clairicia, Marlène
&
et al.
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| Lieu d'édition
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Issy-les-Moulineaux
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| Source
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Elsevier Masson
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La revue de l'infirmière
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| Contenu dans
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La revue de l'infirmière 257
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| Revue
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La revue de l'infirmière
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| Volume
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69
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| N° revue
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257
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| Année d'édition
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2020
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| Date de parution
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01/2020
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| Nbre/ N° de page
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15-30
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| Texte intégral
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Document disponible sur EM-Premium (réseau IFSI)
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| MOTS-CLÉS
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MUCOVISCIDOSE/
ACCOMPAGNEMENT FAMILLE/
FIN DE VIE/
ANNONCE DE LA MALADIE/
SUIVI THÉRAPEUTIQUE/
ACTIVITÉ PHYSIQUE/
PRISE EN CHARGE DU PATIENT/
ACCOMPAGNEMENT/
PARCOURS DE SOINS/
ADOLESCENT/
QUALITÉ DE VIE
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| URL
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https://www.em-premium.com/revue/revinf/69/257
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| Sommaire
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https://www.em-consulte.com/revue/REVINF/69/257/table-des-matieres/
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| Sommaire
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La mucoviscidose
La mucoviscidose, mise au point
L’accompagnement des familles à l’annonce de la mucoviscidose
La prise en charge de la mucoviscidose dès l’enfance
Mucoviscidose, le passage vers les centres adultes
Mucoviscidose, quel suivi pour les adultes aujourd’hui ?
Mucoviscidose, accompagnement et fin de vie des patients
Mucoviscidose, grandir et mieux vivre grâce au sport
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| Résumé
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L’amélioration des connaissances ainsi que l’évolution des thérapeutiques et des soins à destination des patients atteints de mucoviscidose, maladie chronique héréditaire, ont permis une diminution très importante de la mortalité pédiatrique et une augmentation de l’espérance de vie à la naissance. Une prise en charge multidisciplinaire est assurée dès l’enfance dans des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose répartis sur le territoire français au sein desquels les infirmières coordinatrices y ont un rôle clé. Le lien ville-hôpital est assuré au côté des associations. Le passage à l’adolescence avec ses modifications physiques et psychiques, et la transition inévitable vers les services adultes est un moment important dans le suivi des patients. [résumé d'auteur]
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